Leef Nu!

Ík heb kanker gehad. Heel soms lijkt het besef te komen, maar ik moet mezelf vaak een beetje op gang helpen.

De afgelopen maand heb ik veel over ‘leven met kanker’ nagedacht en het schrijven van de blogs heeft hier bij geholpen Maar toch heb ik nog steeds niet echt het gevoel dat ik ziek ben geweest, dat het mijn verhaal is, dat mijn borst is geamputeerd en dat de kans op het krijgen van een kind erg klein is geworden.

Er is een afspraak gemaakt voor een reconstructie, maar eigenlijk mis ik mijn linker borst niet eens. Het is zo gewoon geworden. Misschien niet eens ‘gewoon geworden’, maar vanaf de operatie al zo geweest. Dit hoort bij me…

Dat ik dit schrijf vind ik zelf ook lichtelijk gestoord hoor. Maar zo voelt het toch echt.
Elke dag wacht ik op ‘de klap’, maar hij komt niet. Er is geen paniek, alleen rust.

Natuurlijk is er soms verdriet, verdriet omdat ik zie wat het met anderen om me heen heeft gedaan. Verdriet dat niet alles meer zo vanzelfsprekend gaat en moet toegeven dat er wat veranderd is.
Diep van binnen geloof ik misschien nog dat ik het eeuwige leven heb. Een tweede kans. Het gaat niet zo tof? Nou dan doen we het toch nog een keertje over…

Ik heb BRCA2 een erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker. Wat de toekomst brengt weet ik niet. Ik ben bang voor mijn familie. Wat gebeurt er met mijn vader, zusje, oom en nichtjes? Hebben zij het gen ook en wat zal dit voor de toekomst betekenen?

Ik ben niet bang voor mijn eigen toekomst. Ik weet dat er een reële kans is dat de ziekte ooit terugkomt, of dat ik een nieuwe vorm krijg, maar ik maak me geen zorgen. Ik heb me nooit zorgen gemaakt. Nooit het gevoel gehad alsof ik hier wel eens dood aan zou kunnen gaan. Als het zo is dat de ziekte terug komt dan is het zo. Dan kijken we op dat moment wel weer hoe het verder gaat. Als je elke minuut die je hebt leeft, echt leeft, dan hoef je nergens spijt van te hebben. Het is goed zo.

Bedankt voor het lezen van mijn blogs en alle lieve reacties.
Bedankt ook aan de amazones, van wie ik veel heb gelezen en geleerd.

Eenverhaal zonder einde

‘Eens even kijken of ik iets voor je heb’. Hmmm 18cm dat gaat hier niet passen. Daar 17 en dan zal dit wel……ja 9.

Ik kijk naar de arts die op z’n knieën voor me zit. Zojuist heeft hij mijn borst opgemeten en nu is hij in een standaard tabel aan het kijken wat voor prothese hij over een half jaar onder mijn borstspier gaat stoppen.

Ik kwam alleen voor een ‘voorlichting’ over verschillende vormen van reconstructie. Ik weet niet hoe het gebeurd is, maar nu sta ik op de wachtlijst om in juni mijn andere borst te later verwijderen en kennelijk heb ik ook even beslist dat ik nieuwe borsten uit eigen weefsel wil.

Lange leve mijn vet! er is zoveel dat er makkelijk twee neppo’s DD of meer uit gemaakt kunnen worden.

Ik dacht dat het moeilijker zou zijn, deze beslissing, maar diep van binnen wist ik eigenlijk dat er niets te beslissen viel. Vorig jaar voelde ik ‘iets’ en nu heb ik binnen 15 minuten een afspraak gemaakt om ook mijn tweede borst te laten verwijderen. Zonder blikken of blozen.

Ik zou graag een blog voor jullie schrijven over dat ene gelezen boek(ja ik schaam me wel een beetje), die jurk waar je je wanhopig in probeert te proppen, die je vervolgens niet meer uit krijgt waardoor je een vriendin moet bellen om je uit te komen kleden, de stomme dansjes die je hebt gedaan toen je net een glaasje teveel op had en wat dan niet meer.

Maar de waarheid is dat ik elke dag, elk uur en misschien wel elke minuut bezig ben met kanker. ‘Daar heb je haar weer met die kanker’, het is mijn grootste angst dat mensen het beu worden. Me uit te weg gaan, omdat ik en kanker nu even onlosmakelijk verbonden zijn met elkaar. Er komt voorlopig geen einde aan, omdat het hele circus nog lang niet klaar is. Steeds begint er weer iets nieuws.

Stiekeme gluurders

Ik ben nog steeds in Turkije. Hoe langer ik hier ben hoe meer ik me verwonder over alles was ik hoor zie, voel en vooral ruik. Ik vind het heerlijk om gewoon even op straat te lopen en alles over me heen te laten komen.

De mensen en hun gewoontes, soms interessant of grappig, maar soms ook een beetje viezig en vervreemdend. Ik kan mezelf echt kwijtraken in alles wat er om me heen te zien is. Ik vind het heerlijk om nu even weg te zijn uit mijn ‘eigen wereldje’ waar ook vaak nu nog alles om het ziekenhuis en mijn gezondheid draait. Zo heb ik aankomende dinsdag alweer een ‘oriënterend’ gesprek met een plastisch chirurg voor een setje nieuwe borsten.

Er loopt een groepje jonge dartelende meiden voor me. Lachen, praten, wijzen, omkijken, nog een keer lachen. Het gaat duidelijk over mij. Zou het mijn haar zijn, of gewoon het feit dat ik overduidelijk een toerist ben?

Eigenlijk vind ik het wel fijn dat mensen gewoon openlijk kijken en wijzen. Tijdens mijn ziekte werd ik vooral nadrukkelijk genegeerd. Wanneer ik in de trein zat zonder hoofddoek deed iedereen uitermate zijn best om niet te kijken, wat het eigenlijk allemaal nog veel opvallender maakte.

Ook nu zijn mensen bang om ‘gesnapt’ te worden wanneer ze een blik werpen op mijn niet-borst, of beter gezegd, vooral proberen om dat niet te doen, laat staan dat iemand ernaar vraagt. Voor mij voelt ontkennen een stuk ongemakkelijker dan erkennen. Er mag best gekeken worden, het is nu eenmaal zo.

Waarom, hoezo, waarvoor? Als kind schaamden we ons tenminste niet om de vragen te stellen die daadwerkelijk op onze lippen lagen. Wanneer is dit veranderd? Waarom zo nadrukkelijk doen alsof er helemaal niets aan de hand is? Je wordt er echt niet minder ziek van en die borst groeit ook niet opeens terug…

Baklava en bergdorpjes

Vanmorgen werd ik niet gewekt door de kunstmatige zonsopkomst van mijn ‘wordt wakker’ lamp en een pruttelende koffie pot, maar door de oproep tot gebed, de adhan, die vanuit de moskee over de daken schalde. Ik kijk slaperig uit het raam en zie overal minaretten uitsteken met daarachter een eindeloos wit berglandschap.

Voor de presentatie van mijn afstudeerfilm ben ik gisteren afgereisd naar het conservatieve Kayseri in het binnenland van Turkije.
Tijdens mijn ziekte ben ik doorgegaan met het maken van mijn film en na vele maanden bloed, zweet en tranen komt het zwarte gat dat afstuderen heet steeds een stapje dichterbij.

Nu ik vandaag hier ben besef ik mij hoe anders mijn leven was tot op een paar weken geleden. Maar omdat hier alle anders is, heeft het even geen betekenis.

Diep in de bergen bezoeken we een dorpje waar de mensen tot voor kort nog in ‘grot huizen’ woonden. Door een steenlawine is een stuk van hun dorp vernielt en heeft de lokale overheid ze een stukje verderop in ‘prefab’ huizen gestopt. 97 huizen die zo dicht op elkaar staan dat je er amper tussendoor kunt lopen. De mensen zelf zijn er niet gelukkig mee, ze waren liever in hun ‘oude’ huizen gebleven. Ook omdat daar de toeristen nog komen en ze hier wat geld aan kunnen verdienen.

Ergens loopt een reusachtige hond met een open wond, blauw van het ontsmettingsmiddel. De mensen uit het dorp vertellen dat de hond gebeten is door een wolf, en nee niet omdat roodkampje even naar de buurtsuper was om kletskoppen voor oma te halen.

Ik geniet van het prachtige uitzicht en alles om me heen, maar ik besef me ook hoeveel geluk ik heb gehad. Overal ter wereld krijgen mensen kanker, maar lang niet iedereen heeft toegang tot goede medische voorzieningen. Zou ik er ooit achter zijn gekomen dat er iets mis was? Misschien was ik wel gewoon dood gegaan…

Restanten: 50% korting

Er is een vraag die maar bij me rond blijft spoken.
Wat zou een man vinden…

Het enige wat ik gelezen heb over mannen van wie hun vrouw borstkanker heeft was toch ietwat dubieus: ‘wie wil leven moet lelijk zijn’, aldus Kluun.

Een poosje voordat ik ziek werd ging mijn eerste relatie uit en dus ben ik single. Eigenlijk kwam dat me wel goed uit, want zo kon ik ook niemand ‘lastig’ vallen met mijn ziek zijn. Nu na alle behandelingen begin ik me steeds meer te beseffen dat wat er ook gebeurd, wie ik ook tegen kom, deze nieuwe persoon heeft dit moment niet met mij ‘beleefd’. Ik kan vertellen wat er gebeurt is, maar daar houdt het mee op.

‘Kijk misschien moet je het niet gelijk vertellen de eerste avond in de discotheek, maar de dag van je huwelijk is weer een beetje laat. Ergens tussen deze moment kom je gewoon weer naar mij toe en dan vertellen we het samen’. Dat was de oplossing van de gynaecoloog.

Ik mis nu een borst, dat zijn er straks twee, of er nou twee neppo’s voor in de plaats komen of niet. Ik ben in de overgang en of ik ooit nog vruchtbaar wordt is nog maar de vraag. Daarbij komt dat ik een erfelijke vorm van borstkanker heb, dus zelf als ik weer vruchtbaar zou kunnen worden is er een kans van 50% dat ik het gen doorgeef aan mijn kinderen. Door het gen heb ik ook een verhoogd risico op eierstok kanker, dus ook deze zullen er op den duur uit moeten. Al met al een hoop om overna te denken.

Ik ben tevreden met mezelf, ik weet wie ik ben, zeker na alles wat er gebeurd is, maar of een ander dit ook zo ziet. Ik vind het eng en dus ga ik het liever uit de weg. Een verouderd showroom model gaat ook niet voor de volle prijs over de toonbank…

Het moederbeest.

‘Maar mam wat als het wel uitgezaaid is? Ik geloof niet dat ik dan nog behandeling wil. Dan pak ik liever mijn spullen, ga op reis en maak er nog wat van. Ik wil niet tot het eind door met al die chemo’s. Als er nog een kans is dan wel, maar anders….’

Het was voor mij pijnlijk om te zeggen omdat ik haar niet wilde kwetsen, maar ik wilde dat ze het wist. Misschien wel om haar ‘voor te bereiden’ op dat wat nog kon komen. Wat als het niet goed zou gaan?

Tijdens mijn ziekte kwamen er oergevoelens bij mijn moeder naar boven. Ze liet zich nergens wegjagen of afschepen. Ze hield iedereen en alles goed in de gaten. Er ging geen naaldje onnodig of ongezien mijn huid in. Ik stuurde haar altijd weg als ik geprikt moest worden, zodat ik in alle rust bang kon zijn van de naald zonder dat het moederbeest als een wilde tijgerin in de nek van de prikker stond te hijgen.

Soms voelde het best een beetje gênant.

Als ik huilde, moest mijn moeder ook huilen, waardoor ik weer harder ging huilen, omdat ik het zo erg vond voor m’n moeder. Op die manier kon het wel eens uitlopen op een heus waterballet. Daarom heb ik haar gevraagd niet mee te gaan naar de chirurg. Ik wilde vooral weten of beide borsten tegelijk geamputeerd konden worden, maar die vraag kon ik niet uit m’n mond krijgen waar zij bij was.

Nu het ‘ziek zijn’ over is moet ik mijn eigen leven weer gaan leiden en is haar ‘glansrol’ vervuld. Ik irriteer me alweer flink aan al haar eigenaardigheden. Toch is het nu anders, want nu weet ik dat het soms heel fijn kan zijn wanneer je moeder zich met alles bemoeit.

Een verlept besje?

Warm, warmer, warmst…..

Door de hormonale therapie die ik nu volg ben en blijf ik de komende vijf jaar in de overgang.

‘Dat doe ik wel even’, dacht ik voordat ik met de hormonen begon. Al na 3 weken werd ik gillend gek. Elke nacht werd ik badend in het zweet wakker. Temazepam was mijn nieuwe vriend.

Eigenlijk voelde ik me altijd al een beetje een lompe zeekoe, (echt ik kan een boek volschrijven met gênante situaties waarbij ik mezelf onsterfelijk belachelijk maak) maar ik was tenminste nog een groen blaadje, fris en fruitig. Opeens was ik zo bang om door de overgang een verlepte grijze dakduif te worden.

Niet dat ik denk dat vrouwen in de overgang zo zijn, verre van zelfs, maar op dat moment had ik alleen oog voor m’n eigen doemscenario. Ik moest gered worden en aangezien er geen knappe vent voor handen was moest ik zelf maar actie ondernemen.

En daarom: balletles.

Wie heeft er als klein meisje niet gedroomd om in een tutuutje over het podium te zweven? Ballet leek me dé manier om het meisje in mij tevreden te houden.

En dus sta ik nu een keer per week oog in oog met een gigantische spiegelmuur.

Daar sta je dan in je legging tussen allemaal leuke meisjes die het allemaal veel beter kunnen dan jij. ‘Je hoeft met je been de 90° of 45° niet te halen als je dat niet wil hoor’, zegt de balletjuf altijd lief. Ze is ook altijd heel lief als ik weer eens in opperste concentratie, met de gratie van een hoekige bokser, over de diagonaal probeer te hupsen, achter de andere meisjes aan.

Ineens lijken die overgangsklachten wel mee te vallen en lijk ik buiten de balletzaal een stuk minder lomp. En dus blijf ik op balletles, want wanneer ik eenmaal de schaamte voorbij ben heb ik stiekem ontzettend veel lol!

Lekker sexy

‘Je hebt maar één borst!’

-‘Nee! Echt? Dat meen je niet, dan ben ik die ander onderweg vast verloren!’

Meestal krijg ik hierna een ongelovige blik en dan begint het langzaam te dagen. Ik beland soms in dit soort situaties omdat ik ervoor kies om geen prothese* te dragen. Ik voel me eigenlijk wel prima zonder.

(*Prothese, prothese, ik bedoel natuurlijk: ‘zakje watten dat je in je opoe bh dient weg te moffelen’. Dit noemen ze dan een ‘tijdelijke prothese’. )

De eerste ‘prothese’ bh die je meekrijgt is vaak niet bepaald opwindend.
Seks en kanker zijn twee dingen die misschien niet vanzelfsprekend samen gaan, zeker niet wanneer er een borst geamputeerd is, maar zo’n bh helpt ook niet echt lekker mee.

Ik zie het al gebeuren: goede muziek, lekker dansen, een drankje en een leuke man. De avond vordert en je ziet elkaar wel zitten. Je vraagt je af of je dit wel moet doen, maar hey: het moet er eens van komen.

‘Sorry, ik moet je misschien wat zeggen, ik heb maar één borst.’

‘Dat geeft niets het gaat om wie je bent’.

Je bent blij, het lijkt een ‘fijne’ man dus na enige aarzeling trek je toch maar je shirt uit en dan komt DAT ding eronder vandaan! Nou dan voel je je lekker sexy.

Wat ook wel jammer is, is dat heel veel outfits toch nét niet meer werken. Je mooie avondjurk of sexy nachtjaponnetje, met maar 1 borst zit het allemaal schots en scheef. Een T-shirt met raketprint heeft toch een andere lading nu de raket niet over je borst omhoog loopt, maar in je oksel verdwijnt.

En daarom lijkt het me best fijn om een prothese te hebben, zodat ik af en toe toch nog m’n favoriete kleding kan aantrekken zonder allerlei aanpassingen.

‘Vakliteratuur’

De afgelopen tijd heb ik een soort lugubere fascinatie opgebouwd voor boeken van (ex-)kankerpatiënten. Wanneer ik zelf niet te ziek was om te lezen vond ik het boeiend om te kijken in hoeverre de gedachten en gevoelens van de hoofdpersoon hetzelfde waren als die van mij. Ik vroeg me af of ik nou ook een klassiek gevalletje was geworden.

Je kunt dat ook maar beter doen, want op de eens of andere manier verwacht men vaak dat je een beetje op de hoogte bent van je eigen ‘vakliteratuur’.

Zo had ook iemand me het boek van Kluun geleend; ‘Komt een vrouw bij de dokter’. Ik kwam zelf vers uit m’n eerste relatie, dus een verhaal waarin kanker en een moeilijk manbeest rondhobbelde kon zijn uitwerking niet missen.

Nu hebben Reinout ‘Arnie’ Oerlemans en Co. hun handen gelegd op de verfilming van dit boek en een paar dagen terug was daar, na lang wachten, de trailer.

Die trailer kwam bij mij onverwachts hard binnen. Het woord ‘kanker’ klonk kouder dan ooit. De lichtflits vanuit het bestralingstoestel. Het afscheren van het haar en de groezelige, grijzige, klassieke kankerkop. Hoewel, ik mis stiekem toch de opgeblazen look die je vaak gratis bij je portie dexamethason krijgt.

En dan realiseer ik me, ik heb daar ook gelegen. De lijnen van de bestraling zijn nog niet eens helemaal vervaagd en m’n huid is nog bruinverbrand. Opeens lijkt alles gevaarlijk dichtbij. Ik heb kanker gehad. Ik heb mijn haar af moeten scheren, chemo’s en de bijwerkingen moeten accepteren. Alles leek toen eigenlijk heel normaal, het hoorde er immers bij.

De inslag is al geweest en nu volgt de rollende donder. Pas nu besef ik me, dat dit ergens ook mijn werkelijkheid is geweest, en misschien nog steeds is. Ik ben benieuwd of ik straks wel naar de bioscoop durf…

Gewoon weer leven.

In de door mij zo gehate ‘altijd te krappe’ pashokjes inclusief te felle lampen en te grote spiegel had ik ze al wel eens zien hangen: de foldertjes over zelfonderzoek. Hoe je je borsten moet leren kennen en controleren. Als 16-jarige vond ik dat wel interessant, gewoon omdat dat erbij hoorde, dacht ik toen. Een beetje gênant vond ik het stiekem wel…

Ik vergat het foldertje en dacht nooit meer aan het zelfonderzoek. Totdat ik vorig jaar een aflevering keek van ‘de co-assistent’, waarin een personage uitgelegd kreeg hoe ze haar borsten moest controleren. Ik weet niet waarom, maar ik besloot ‘mee te doen’…en opeens voelde ik iets.

Vaag, maar ik voelde iets. Ik heb de gêne achter me gelaten en wat vriendinnen gevraagd om ook eens aan mijn borsten te voelen. Niet iedereen voelde wat, maar wat zou je dan ook moeten voelen? Ik wilde geen hypochonder zijn en besloot om te kijken of het anders aan zou voelen tijdens mijn menstruatie, maar het veranderde niet. ‘Wat nou als ze hem eraf halen, wat als het niet goed zit? Ach dat doen ze niet’.

Zes chemo’s, een operatie en vijfentwintig bestralingen verder weet ik beter. Dat doen ze wel…..

Nu alle goede zorg en inzet van de artsen en het verplegend personeel wegvalt, breekt er een nieuwe periode aan. Voor buitenstaanders is het feit dat je ziek bent geweest vaak niet meer dan een gegeven. Je haar groeit immers weer en ook je wenkbrauwen en wimpers zijn er weer. ‘Het is maar een borst’, maar het is wel MIJN borst.

De komende tijd zal ik schrijven over hoe ik probeer om de draad weer op te pakken. ‘Gewoon weer leven’, op mijn manier. Met de komende twee weken op ‘t program: de queeste naar een goede prothese!